Carnaval na cadeira de rodas é um desfile de gente me tratando como criança

Verão na Bahia, velha história, muitas festas acontecendo. Eu faço o que todo mundo gosta de fazer: saio por aí para me divertir. A diferença é que faço numa cadeira de rodas. Tenho amiotrofia espinhal tipo 3, uma doença neurodegenerativa que causa fraqueza progressiva em todos os músculos do corpo. Os primeiros sintomas apareceram por volta dos três anos, então, tudo que eu vivi até agora vem com minha deficiência junto. E a forma como as pessoas encaram isso ainda está longe de ser aceitável.

Descobrir as condições de acessibilidade para shows e demais eventos não é algo fácil. Independentemente de estilo, público ou época do ano. Falta de informações nos locais de venda, números de telefone indisponíveis, despreparo das produtoras de eventos – tudo isso torna mais difícil saber coisas mínimas necessárias como, por exemplo, se o local tem acesso por rampas ou só escada. Nas redes, chove posts de outras pessoas com deficiência perguntando informações uns aos outros sobre os espaços. Acontece desde shows internacionais como o da Madonna em 2012, no Morumbi, até teatros pequenos.

Quando eventualmente tudo é favorável e aparecemos nos lugares, a forma como somos tratados passa a ser a próxima barreira a ser enfrentada. Alguns comportamentos são tão corriqueiros que eu seria capaz de apostar que eles aconteceriam pelo menos uma vez quando saio para um show, balada, carnaval etc.

Primeiro: o beijo na testa com tom de “parabéns” sempre surge. Desconhecidos se sentem autorizados a tocar meu corpo para me dizer que eu sou de certa forma especial por estar ali, ocupando o mesmo espaço que eles, fazendo o mesmo que eles estão fazendo. Ouço-os dizer: “você é uma inspiração”, “você é uma guerreira” e coisas do tipo. Nessa leva, meus amigos também são parabenizados como se conviver comigo fosse uma tarefa que eles bravamente cumprem – ignoram que são só amigos fazendo o que amigos fazem: saem juntos para se divertir.

Deficiência é vista como algo tão abominável que, para me elogiar, é preciso atenuar, esconder.

Em diversas situações, já ouvi também o condenável “você nem parece que é deficiente” ou ainda “para mim você não tem deficiência, você é só diferente”. Uma mostra de que deficiência é comumente vista como algo tão abominável, carrega uma carga tão feia, que para me elogiar é preciso atenuar, esconder. Usar eufemismos para se referir à deficiência só mostra como, para alguns, ainda é algo que precisa ser varrido para debaixo do tapete.

É tão intensa essa aversão ao diferente que ora somos completamente invisíveis, ora recebemos interações que as outras pessoas não receberiam. Um caso clássico é quando algum estranho se aproxima e, do nada, pega meus braços e balança como se quisesse me fazer dançar. Eu não tenho força suficiente para puxar meus braços de volta, e minha cara feia não costuma surtir efeito nessas horas, as pessoas estão muito focadas em fazer o que elas consideram certo com meu corpo. Se alguém sem deficiência estivesse parado ali, sem dançar, receberia esse mesmo tipo de interação? E mais: muitas vezes quando alguém que está comigo reage pedindo para pessoa me soltar, é a ela que desculpa é endereçada, raramente a mim.

A falta de convivência com corpos diversos torna difícil para as pessoas compreenderem que alguns vão se movimentar de forma diferente e que eu posso estar me divertindo em um show dançante mesmo parada, porque é assim que, desde pequena, eu usufruo do meu corpo. Reparem que os toques destinados ao meu corpo não são os mesmos destinados ao restante das pessoas. Ali, eu dificilmente recebo alguma aproximação em tom de paquera como é comum em festas e shows. É sempre numa tentativa de fazer a pessoa se sentir melhor consigo mesma por ter cumprimentado alguém diferente do que ela costuma ver nesses lugares.

Quando um comportamento tão naturalizado é feito com boas intenções é ainda mais difícil de combater.

Essa ausência de pessoas como eu nos lugares é pouco questionada por aqueles que certamente acreditam estar fazendo a coisa certa. Boa parte dos centros culturais, casas de show e camarotes no Carnaval de Salvador possuem escadas na entrada, banheiros sem acessibilidade e falta sinalização. Suas atitudes pretensamente bem intencionadas não chegam a questionar  em nenhum momento qual a responsabilidade que as pessoas sem deficiência têm na ausência de pessoas com deficiência nos lugares sem acessibilidade que elas frequentam. Como se o peso de exigir acessibilidade recaísse só nos nossos ombros. Raramente se perguntam se o local da moda ou o espaço de show preferido está preparado para receber a todos. No carnaval, especificamente, o poder público se restringiu a colocar camarotes gratuitos destinados a pessoas com deficiência, previamente cadastradas, quando poderia, também, exigir o acesso de todos a todos os camarotes, sem segregação.

Quando um comportamento tão naturalizado é feito com boas intenções é ainda mais difícil de combater. De repente, o que eu conto pode soar um exagero, afinal, as pessoas nunca tiveram a intenção de me incomodar ou me ofender. Mas eu não consigo combater isso no dia a dia. Eu não posso parar num show e explicar porque não é aceitável que eu seja tratada feito uma criança, dar uma aula sobre capacitismo. Se possível, me afasto, balanço a cabeça, faço uma cara de que não estou gostando, mas não sei até que ponto as pessoas entendem por qual razão aquilo me incomodou. E sempre temerosa em não ser ríspida, com medo de como a pessoa pode reagir a minha reclamação, afinal, para essas pessoas, elas estão sendo razoáveis. Mesmo que minhas caras e bocas tentem dizer, a ideia de que essas pessoas estão me fazendo algo bom e que eu deveria compreender sua intenção se sobrepõe. E o que de fato poderia ser feito para que eu me sentisse incluída é esquecido, ignorado.

Sem o direito de ir e vir, todos os outros direitos estão sendo bloqueados.

Recai, portanto, sobre as pessoas sem deficiência o dever de pautar a acessibilidade como demanda, já que são atualmente os destinatários inquestionáveis do espaço público. Se eu, uma pessoa com deficiência, preciso superar tantas barreiras para estar nesses espaços é porque a exclusão é algo naturalizado. Celebrar a coragem do deficiente para sair é ratificar a falta de pertencimento que sofremos. Gostaria chegar ao ponto de não comemorar quando um direito tão básico como o direito de ir e vir é respeitado. Quero que seja tão natural que pessoas com deficiência possam ir onde bem entendam. Sem o direito de ir e vir, todos os outros direitos estão sendo bloqueados. Escolas inacessíveis impedem pessoas com deficiência de alcançar o direito fundamental à educação, por exemplo. Poder participar livremente de festas como o carnaval é poder celebrar sua própria cultura, suas raízes.

A sociedade precisa encarar a necessidade de tornar os locais acessíveis como uma tarefa de todos, não deixando recair nos ombros de quem tem deficiência o peso de exigir que os locais sejam capazes de receber a todos, não sendo, assim, mais uma ferramenta de opressão. É esse o caminho para que não seja tão extraordinário presenciar pessoas como eu usufruindo da vida como deve ser.